我的家庭真可愛

前幾天看了于美人的美人晚點名，
這個節目專門邀請一些家有罕見疾病小孩的家長來談他們的心路歷程。
剛好那天看到的是堅強而樂觀巫家，
巫家姊弟罹患的是一種脂質代謝異常的神經性疾病，
在于美人介紹這個家庭時的開場白引述了王小棣導演的序，
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他說，在人類的進化過程中，有15％的基因會發生突變，
其中大部分的胚胎會流產、小產，或是被墮胎，或生出來夭折，
只剩下3％的生命會來到這個世上，
以前的人看到罕見疾病的小孩總是會說，那一定是他的父母前世沒積好陰德，或是造了什麼孽，
其實健全的我們應該感謝他們幫我們承擔了苦痛，
這3％的生命為其他97％的人類接受了進化所應該付出的代價。
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聽了這段話，忽然間心中有一股酸酸的感覺，
我何德何能要這些罕見疾病的兒童幫我承受這些痛，
他們的生命就是失去，
每天一睜開眼，面對的是生命的逝去。

而這些堅忍的父母偉大的愛，
讓我想到高中時生物老師給我們看的一部電影--羅輪佐的油。
羅輪佐是一個無法分解脂肪的小孩，必須靠特殊配方油才能存活，
劇中完全沒有醫學背景的父親每天埋首在圖書館及學者間，想要尋找出救自己兒子的辦法，
最後終於發現經過人工分解的特殊配方油得以維持兒子的生命，
其中羅輪佐病危時幾近植物人，無法自行咳痰，
難過時只能發出悽慄的尖叫聲。
雖然是10年前看的影片，除了那令人雞皮疙瘩的一幕仍深深映在我的腦海中，
努力不懈，一起共度難關的夫妻對兒子及彼此之間的愛，令人難忘。
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以下轉載博客來網路書局

台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸！+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽！
當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來?? 　
一趟無法按圖索驥的生命歷程?　

　　每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗後，才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型（註一），當時全家陷入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫………。

　　站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面對、不逃避的照護，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力量，調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。

　　錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子，為建立他們的良好品格，當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家，想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤，開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢，存入撲滿並捐至西非的布吉納法索，幫助那裡的小朋友。也讓他參加了飢餓３０的活動，體驗貧窮與飢餓的生活；讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇，而是在苦難之中，心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣，在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折，以欣用天真與善體人意的態度面對，更間接鼓勵了父母，用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。

　　書中的錦輝及麗玲，遭逢不幸與困境他們並不自憐，用信仰與愛的力量支持著自身；而透過他們的故事，也許當生命的旅程中有意外的訪客時，我們也可以學習著如何坦然面對。　

　　在這裡，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代了恐懼與不安的面對方式。　

　　當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢！

　　誠摯的邀請您，分享這個家庭的故事。

（註一）
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。 
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